02Jul, 2021
Duchenne Heroes

Duchenne Heroes

 MOTIVATIE

Toen onze zaakvoerder Erik Couwels in 2018 als fervente Mountainbiker voor het eerst hoorde van Duchenne Heroes was dit voornamelijk sport georiënteerd .

Een 7-daagse Mountainbike -wedstijd waarvan de opbrengsten  integraal naar een goed doel gaan was een mooi initiatief waar hij zich zeker in kon vinden.

Na zijn deelname aan Duchenne Heroes 2019 waarbij hij kennis maakte met mensen die deze ziekte van dichtbij meemaakten heeft hij vastberaden besloten om hier als mens en als bedrijf zijn steun aan te bieden.                                                                                            

OVER DUCHENNE

De ziekte van Duchenne is een ziekte waarbij jonge kinderen zeer snel spiermassa beginnen af te breken. Meestal zijn ze rond hun 10de levensjaar reeds genoodzaakt aan een rolstoel en is er geen toekomstperspectief. Naast de fysieke impact, heeft de ziekte voor vele jongeren ook een mentale impact. Zij genieten niet dezelfde kansen om zich te ontwikkelen wat een basisrecht zou moeten zijn voor elk kind. Alle research wordt dan ook vanuit prive initiatieven gesponsord aangezien het aantal gevallen te “laag” is om op de radar van de grote pharma-industrie te geraken.

 

OVER PIETER  

Onze deelname dit jaar is geïnspireerd door Pieter , Pieter is geboren in 2008 .Vrij snel werd duidelijk dat er iets niet helemaal in orde was en spierdystrofie van Duchenne werd vastgesteld. Zijn ouders hebben samen besloten om desondanks deze moeilijke situatie zo positief mogelijk aan te pakken .Pieter wordt bij zo veel mogelijk activiteiten betrokken zodat hij samen met zijn broertjes een zo normaal mogelijke jeugd kan doorlopen. Als gezin bouwen ze aan de toekomst , zoals wij allemaal doen.
Dankzij verschillende internationaal georganiseerde acties zoals het Duchenne Parenting Project, zit Pieter reeds enkele jaren in een testtraject van wekelijkse behandelingen en onderzoeken die ervoor zorgen dat ondanks de continue aftakeling, zijn huidige toestand nog steeds bovengemiddeld is. Dit is een heel positief teken en ook de reden waarom we dit blijven steunen.

 

HOE KAN JIJ HELPEN 

Optima Networks organiseert een aantal acties met aantrekkelijke promoties waarin we onze klanten de mogelijkheid geven om producten aan te kopen aan knalprijzen tvv. Duchenne Heroes. Zoals onze “ONX Systems /Toshiba S300 Pro actie “ waarin we voor elke Toshiba Surveillance HDD verkocht met een ONX systeem €1 per TB naar het Duchenne Parenting Project doorstorten. 40TB Storage in uw ONX Systeem = €40 voor Pieter etc.

Indien je meer informatie wenst over het Duchenne Parenting Project, onze bijdrage hieraan, neem gerust contact op met ons!

U kan uiteraard ook gewoon sponsoren via het Optima for Pieter kanaal   https://www.duchenneheroes.nl/optima-4-pieter

Of via het persoonlijke kanaal van Erik Couwels ( General Manager Optima Networks ) https://www.duchenneheroes.nl/erik-couwels-optima-4-pieter

Of via het persoonlijke kanaal van Kevin Vanvinckenroye ( BDM Optima Networks ) https://www.duchenneheroes.nl/kevin-vanvinckenroye-optima-4-pieter

Wij rijden voor Pieter , wij rijden om alle Duchenne patiënten én hun gezinnen een beter leven te kunnen bieden.

Steun ons !

Optima networks- Connecting people- Connecting visions